Nic o nas bez nas. Autystki rozprawiają się z mitami i stereotypami.

Mam już 33 lata, a dopiero kilka miesięcy temu dowiedziałam się, że mam autyzm. Teraz chciałabym wyjaśnić całemu światu to, czym ASD (Autistic Spectrum Disorder) jest, a czym nigdy nie było. Chciałabym to zrobić dlatego, że na autystkę czy autystę się nie wygląda, z tym się rodzi i żyje, z tym się czuje i myśli, z tym się uczy i rozwija. Chciałabym, aby więcej osób wiedziało, że ASD to nie “przypadłość” chłopców i genialnych mężczyzn, a zaburzenie neurorozwojowe przekazywane wraz z genami dzieciom każdej płci. Jako świeżynka poprosiłam o pomoc aktywne samorzeczniczki, dzięki którym poczułam, że jest na świecie miejsce, do którego pasuję. Mam nadzieję, że dzięki naszej wymianie myśli osoby w spektrum lub z podejrzeniem również poczują, że gdzieś przynależą i nie są osamotnione w swoim głębokim odczuwaniu świata, a osoby neurotypowe poszerzą wiedzę o autyzmie i raz na zawsze zapomną o stereotypach, których nikt nie lubi.

Autyzm to nie piękny umysł. To nie problem małych, wycofanych chłopców, którzy ostatecznie odkryją, że są matematycznymi geniuszami, albo wymyślą iPhona. Autyzm dotyczy osób każdej płci i przybiera taką formę, jaką nada jej struktura neuronów w mózgu konkretnej autystki czy autysty. Tego nie dostaje się ze szczepionką ani wskutek złego wychowania. Z autyzmu się nie wyrasta. Nie można go wyleczyć, bo to nie choroba, a zaburzenie neurorozwojowe o podłożu genetycznym. Dorota Kotas (@kotas_dorota), autorka powieści Cukry, mówi: – Autyzm jest odmienną ścieżką neurorozwojową, równorzędną wobec neurotypowej.

Do niedawna rozróżniano kilka podtypów autyzmu (w tym zespół Aspergera, ZA), ale najnowsza Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych (międzynarodowo obowiązuje od 1 stycznia 2022 r., w Polsce będzie obowiązywać w ciągu najbliższych 5 lat) pozbyła się zbędnych szufladek i zastąpiła je szerszym pojęciem: zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). Od teraz nie będziemy mówić o osobach autystycznych i z zespołem Aspergera, a co najważniejsze, nie będziemy dzielić autystek i autystów na osoby wysoko i nisko funkcjonujące.

Proces diagnostyczny jest dość długi i poza wywiadem z osobą diagnozowaną uwzględnia także spotkania z rodzicami, opiekunami lub osobami partnerskimi. Podczas diagnozy brane są pod uwagę umiejętności komunikacji i tworzenia relacji społecznych oraz przywiązanie do powtarzalnych, sztywnych wzorców zachowań i zainteresowań, przy czym dla stwierdzenia autyzmu zaburzenia w tych obszarach powinny występować już w dzieciństwie – stąd angażowanie rodziców i opiekunów w diagnozę dorosłej osoby.

Wiemy, czym autyzm nie jest, znamy kryteria diagnostyczne i zgrabne określenia medyczne, ale czy to wystarczy, by zrozumieć, na czym tak naprawdę polega ASD? Wydaje mi się, że nie. Sama jestem świeżo po diagnozie, dopiero się z nią oswajam, a zrozumienie tego, że moje własne zachowania są autystyczne, zajmuje mi sporo czasu. Dodajmy do tego różne osobowości i sytuacje społeczne, które nas ukształtowały, a okaże się, że każda osoba autystyczna ma swoją definicję, wynikającą z własnych doświadczeń. Prawda jest taka, że podobnie jak reszta społeczeństwa, czyli osoby neurotypowe, społeczność autystyczna składa się z wielu różnych ludzi i historii. Jasne, podczas diagnozy wypełniamy te same kwestionariusze, bierzemy podobne leki i wykazujemy pewne wspólne cechy, ale na tym koniec. Dla mnie ASD to moja osobowość, mój sposób przeżywania emocji, moje spojrzenie na świat. Według Ani Kęski (@aniamaluje), autorki bloga aniamaluje.com, autyzm jest innym sposobem odbierania świata i bodźców.

Kobiety dostają diagnozę rzadziej i później, to pewne. Można dopatrywać się kilku pomniejszych powodów, jednak ostatecznie dojdziemy do jednego słusznego wniosku, że chodzi o płeć, a konkretniej starą jak świat dyskryminację kobiet (i nie tylko). Otóż do niedawna wszelkie badania nad autyzmem prowadzone były na wąskiej grupie osób, przez co profil osoby autystycznej to tak naprawdę profil białego, autystycznego chłopca lub mężczyzny. To duży problem, ponieważ kryteria diagnostyczne formułowane były na podstawie co najmniej niepełnych wniosków, przez co były zbyt wąskie, także dla tzw. wysoko funkcjonujących chłopców i mężczyzn.

Wieloletnie marginalizowanie kobiet i dziewczynek w badaniach nad spektrum doprowadziło do utrwalenia mitu, jakoby autyzm dotyczył wyłącznie chłopców, a zachwyt nad niezwykłością męskiego autystycznego umysłu i logiem z nadgryzionym jabłuszkiem umacniał stereotypowy wizerunek nadzwyczajnego autysty w popkulturze. – Wkurza mnie wizerunek autysty w mediach. To zawsze albo niewerbalne krzyczące dziecko, albo piekielnie zdolny biały mężczyzna z klasy wyższej, ewentualnie średniej, który jest trochę ekscentryczny, ale poza tym to geniusz. A przecież to spektrum, a nie dwa rodzaje – komentuje Ania.

Sama dowiedziałam się, że jestem autystką, miesiąc po 32. urodzinach, a moje rozmówczynie były diagnozowane między 17. a 30. rokiem życia. Czy to duży problem? Można pomyśleć, że niekoniecznie, skoro tyle lat żyłyśmy w nieświadomości, kończyłyśmy studia i chodziłyśmy do pracy. Z tym że ta nieświadomość nie była błoga. Każda z nas borykała się z problemami w obszarze odczuwania i rozumienia emocji, czułyśmy się inne, nierozumiane, wpadałyśmy w depresję, na próżno szukałyśmy pomocy na terapii.

Przed diagnozą trafiłam do psychiatry w wieku 15 lat. Otrzymałam rozpoznanie zaburzeń depresyjnych i zaburzeń lękowych. Nie funkcjonowałam dobrze, nie chodziłam do szkoły, miałam kłopot z wychodzeniem z domu, całe dni przesypiałam albo doskwierała mi bezsenność, częste ataki paniki. Zaczęłam wtedy farmakoterapię i psychoterapię. Dzisiaj wiem, że w dużej mierze było to spowodowane brakiem diagnozy, maskowaniem, nieznaniem swoich potrzeb i niedostosowaniem do neurotypowego świata – mówi Estera Korzeniowska, samorzeczniczka (@ruda_w_spektrum) zdiagnozowana w wieku 17 lat.

Od 19. roku życia próbowałam terapii w kilku miejscach bez żadnej poprawy. Rozmowy o tym, jak się czuję, były dla mnie dosyć abstrakcyjne i czułam, że ślizgam się po powierzchni, byłam totalnie zestresowana tą sytuacją i tym, że nie umiem sprawić, by mi się poprawiło, i że nie umiem poczuć się lepiej, więc jestem rozczarowaniem dla terapeutek i psycholożek – dodaje Dorota Kotas, zdiagnozowana w wieku 26 lat, wcześniej podejrzewano u niej depresję, jednak nie dostała jednoznacznej diagnozy.

Brak wczesnej diagnozy to także ogromny dyskomfort wchodzenia w dorosłość i konieczność podejmowania ważnych życiowych decyzji bez możliwości poznania siebie. Jak wybrać odpowiednie studia, zawód czy pracę, kiedy masz wrażenie, że coś z tobą nie tak, ale nie masz pojęcia co? Jak wyjaśnić innym, że zmieniasz pracę tak często, bo nie jesteś w stanie funkcjonować w biurze, w którym reszta osób wydaje się zadowolona, ale ty nie rozumiesz, czemu nikt nie przestrzega zasad, z którymi kazano ci się zapoznać pierwszego dnia pracy?

Od zawsze czułam_łem, że jestem inna_ny. To zdanie pada z ust dorosłych autystek i autystów bardzo często. Prawdopodobnie niewiele mówi o autyzmie osobom neurotypowym, ale uwierzcie nam na słowo, tak właśnie się czujemy. Jak powiedziała Sabina Markowska z Neuroatypowych: – Autyzm utrudnia te aspekty życia, które są silnie kontrolowane przez konwencje społeczne, a więc nasze poczucie inności, wyobcowania wynika z tego, że autystyczne umysły są zaprogramowane trochę inaczej i nie zawsze są w stanie zadziałać na neurotypowych falach, dlatego próbujemy się dostrajać, korzystając z różnych strategii.

Do niedawna nie wiedziałam, a wiele osób zapewne dowie się dopiero za chwilę, że autyzm można maskować, zaś dziewczynki i kobiety w szczególności potrafią zwodzić otoczenie bardzo skutecznie. Niestety nie bez szkody dla siebie. Mamy specjalne zestawy min i gestów podpatrzone u osób z naszego otoczenia, a z wiekiem uczymy się, jak reagować na pewne rzeczy, tak żeby nikt nie zauważył naszej improwizacji. Co prawda nie zmienia to faktu, że nie rozumiemy niektórych zachowań i norm akceptowanych przez inne osoby, ale w oczach innych robimy passing i nie wyglądamy na autystki.

Brak zrozumienia pewnych konwencji społecznych zmuszający nas do maskowania może prowadzić do nieporozumień, alienacji czy podważania siebie. Z drugiej strony pozwala nam konsekwentnie trwać przy swoim, wierzyć w ideały, sprawiedliwość i szczerość. W życiu osobistym zachowam to dla siebie, ale świat byłby fajniejszy, gdyby każdy mówił wprost to, co myśli, i był gotowy usłyszeć szczerą odpowiedź, gdy zadaje pytanie – komentuje Ania.

Jedną z moich ulubionych ciekawostek na tematy autyzmu i ogólnie osób neuroatypowych jest to, że często czujemy się młodsze, i młodsi niż jesteśmy, a według niektórych obserwacji ponoć wyglądamy młodziej. Jak to z autyzmem bywa, nie mamy jeszcze dokładnego potwierdzenia w badaniach, czy i czemu tak się dzieje, ale sporo osób autystycznych bez wstydu „przyznaje się” do infantylności. Negatywny odbiór tego określenia w ogóle nas nie odstrasza, bo ta dziecinność ma odzwierciedlenie w szczerych intencjach, ciekawości świata i pasji, rozumianej jako zainteresowanie lub hobby, których miewamy sporo, jak i silnego zaangażowania w to, co dla nas ważne. Często dzięki tej wrażliwości „obrywam”, ale uważam, że jest to jedna z moich ulubionych cech, które dostałam w pakiecie z autystycznym mózgiem. Zaangażowanie w sprawy, które są dla mnie ważne, kiedy w coś wierzę, walczę o to do upadłego – dodaje Estera.

Wiedza na temat autyzmu nie jest zbyt powszechna, w przeciwieństwie do mitów i półprawd, powielanych nawet w gabinetach psychiatrycznych. Wielu osobom autyzm kojarzy się z chorobą, ograniczeniem i cierpieniem lub wręcz przeciwnie, z geniuszem, sukcesem, nieprzeciętnym intelektem, dziwną magicznością tego, co wydaje się cool. Takie urządzenie świata to problem, który należy rozwiązać. Najlepiej organizując się, wykorzystując różne platformy i okazje do tego, by mówić o autyzmie prawdę, popartą wynikami badań, ale też świadectwami zdiagnozowanych osób, bez których rozmowy wokół ASD nie do końca mają sens. To osoby autystyczne są w stanie opowiedzieć o swoich przeżyciach językiem innym niż medyczny. To one wiedzą, jak to jest, kiedy się rodzi, dorasta i żyje z autyzmem.

Samorzeczniczki i osoby, które publicznie mówią o swoim autyzmie, mają dwie misje. Z jednej strony edukują i rozprawiają się z mitami: Zostałam samorzeczniczką, ponieważ chciałam aktywnie zacząć zmieniać spojrzenie społeczeństwa na osoby w spektrum autyzmu – wyjaśnia Estera. Z drugiej chcą być oparciem dla jego autystycznej części: – Robię to, bo znam osoby w spektrum, które o tym nie mówią w obawie o problemy w pracy albo traktowanie ich przez innych ludzi. Ja nie chcę, by autyzm był czymś, czego się wstydzimy – komentuje Ania. – Dlatego że ważne jest, żeby inne osoby autystyczne wiedziały, że nie są same, a to, przez co przechodzą, nie jest dziwne czy nienormalne – dodaje Martyna Walczak-Augustyn z Neuroatypowych.

Poszukaj społeczności osób autystycznych, takich jak grupy na Facebooku, serwery na Discordzie (np. Neuroatypowe), Fundacja Dziewczyny w Spektrum lub lokalne grupy samopomocy organizowane np. przez fundacje i stowarzyszenia – radzi Ida Tymina (@ida_ma_autyzm) z Neuroatypowych. 

Zasięgnięcie informacji z pierwszej ręki to dobry start i możliwość oswojenia się z zagadnieniem autyzmu bez tabu i oceniania. Kolejnym naturalnym krokiem powinna być wizyta u psychiatry. Być może podjęcie tej decyzji będzie trudne i prawdopodobnie kosztowne. Proces diagnostyczny może być czasochłonny i męczący. Może wymagać determinacji, zaangażowania i „grzebania” w przeszłości. I tak warto! Bo diagnoza to wolność, nie stygma. – Nigdy nie jest za późno na diagnozę. Zawsze warto iść, spróbować, poznać lepiej siebie. Odpowiedź daje nam narzędzia, dzięki którym możemy poprawić jakość swojego życia. Dużo empatii do samych siebie, szanujcie swoje granice i potrzeby. Autyzm to nie koniec świata – dodaje Estera.

WIĘCEJ